Списание Осем
Абонирай се
за Списание 8

Велопоход в подкрепа на хората с хемофилия

„Заедно" на 23 април в София, Пловдив и Варна

На 23 април 2017 г. Българската асоциация по хемофилия за 2-а поредна година организира велопоход „ЗАЕДНО". Социално-спортното събитие стартира точно в 10:30 ч едновременно в 3 града – София, Пловдив и Варна. 

Сборният пункт в София са пилоните на НДК, във Варна – входът на Морската градина и в Пловдив – улица „Съединение". 

Тази година маршрутът за град София е: 
Пилоните на НДК по бул. бул. „Витоша" до пешеходната зона, през пешеходната зона до Съдебната палата, по бул. „Витоша", пред хотел Балкан, надясно по пл. „Независимост", пл. „Княз Александър І", по бул. „Цар Освободител" покрай сградата на Народното събрание, след него наляво по бул. „Васил Левски" до кръговото на паметника „Левски", където в началото на ул. „Московска" ще бъде направена кратка почивка. След това по бул. „Васил Левски", наляво по бул. „Цар Освободител" до Орлов мост, надясно по бул. „Евлоги и Христо Георгиеви" до НДК. Накрая движението минава  по бул. „Пенчо Славейков", наляво по бул. „Витоша" до входа на Южния парк, където ще е и финалът.


Асоциацията ежегодно отбелязва световния ден на хемофилията - 17 април, с различни публични събития, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение на хората с вродени нарушения на кръвосъсирването. Тази година събитието е на 23 април (неделя), защото е съобразено с великденските празници.

Велопоход „ЗАЕДНО" е специалното събитие, избрано от Българската асоциация по хемофилия, което да разпространи велоспорта като препоръчителен и полезен за хората с тази диагноза. Асоциацията работи за защита на правата и интересите им, акцентирайки на принципа, че с помощта на съвременно лечение и социална подкрепа, те могат да бъдат ЗАЕДНО,  равностойно интегрирани – част от едно развиващо се, модерно общество. Организаторите канят всички активни граждани на 23 април да поемат на велоразходката ЗАЕДНО, за да се обединят в една кауза със сърце, която цели да повиши осведомеността, адекватното приемане и съпричастността в обществото ни.

Тази година призивът „Чуйте гласа им" е насочен към девойките и жените с вродени нарушения на кръвосъсирването. Широко разпространено е погрешното разбиране, че въпросните нарушения засягат изключително мъже. Жените обаче също страдат от тях. Някои имат симптоми и кръвоизливи, които могат да бъдат засилени по време на менструация и раждане, а други носят гена и не изпитват никакви симптоми, въпреки че могат да го предадат на децата си. 

Хемофилията е наследствено генетично заболяване от групата на вродените нарушения на кръвосъсирването. То се причинява от дефект на „х" хромозома. Изразява се в понижена способността на тялото да съсирва кръвта. В резултат на това  кръвоизливите са по-продължителни при нараняване, лесно се появяват синини, има увеличен риск от кръвоизливи във вътрешните органи, в мозъка, в ставите.

Многократните кръвоизливи в ставите могат да доведат до постоянно увреждане, докато мозъчните кръвоизливи застрашават живота на пациента.
Съществуват два типа хемофилия - по-разпространената тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и тип Б (липсващ фактор на кръвосъсирване IX). Заболяването засяга предимно момчета - предава се от майка на син (в най-честия случай жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите).  В много по-редки случаи се срещат случаи на дефицит на другите фактори на кръвосъсирването I, II, V, VII, VIII, X, XI, XIII и болест на Вилебранд.

Лечението е заместващо и се състои във венозно вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави 2 или 3 пъти на седмица (профилактика) или при кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори се произвеждат чрез изолирането им от човешка кръвна плазма или чрез генни технологии - рекомбинантни. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.

Разплащателни карти
Защита за онлай разплащане