Събития26 март 2019

На 21 април стартира велопоходът „Заедно"

Събитието стартира едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора

На 21 април стартира велопоходът „Заедно”
Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движението е промяна!“

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година  националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това  тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.  

Споделяме сили, знания и опит, за да  п р о м е н я м е.  
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните  институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

Велопоход „Заедно“ стартира  на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.
**********


За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.
Fjällräven създава онлайн стрийминг преживяване за своите фенове Събития

Fjällräven създава онлайн стрийминг преживяване за своите фенове

Шведският аутдор специалист стартира онлайн трекинг събитие Fjällräven Classic TV

Днес е 24 май, ден на българската просвета и култура и на славянската писменост Събития

Днес е 24 май, ден на българската просвета и култура и на славянската писменост

Нека се преклоним пред делото на светите братя Кирил и Методий и всички други просветители

Честит празник! Събития

Честит празник!

Гергьовден е един от най-големите и тържествени народни празници

Днес е международният ден на танца Събития

Днес е международният ден на танца

Той руши политически, културни и етнически бариери

Примата на българската естрада днес навършва 81 години! Събития

Примата на българската естрада днес навършва 81 години!

Тя няма намерение да слиза от сцената - тази година предстои ново нейно турне

Днес е световният ден на книгата и авторското право Събития

Днес е световният ден на книгата и авторското право

Какъв по-чудесен повод да (пре)открием удоволствието от четенето

Добри хора спасиха от гибел 5000 дръвчета бял бор Събития

Добри хора спасиха от гибел 5000 дръвчета бял бор

900 000 дръвчета са посадени този сезон по проекта Гората.бг

Щом любов нямам, нищо не съм Събития

Щом любов нямам, нищо не съм

Първо послание на свети апостол Павел до коринтяните

БАН подарява достъп до безценно културно наследство Събития

БАН подарява достъп до безценно културно наследство

Имате онлайн достъп до изложби, библиотеки, научни трудове, музеи и филми

„Включи се и ти!“ Събития

„Включи се и ти!“

Стартира информационна кампания по повод 17 април - Световния ден на хемофилията

Медитирайте всеки ден с Патрик Сан Франческо Събития

Медитирайте всеки ден с Патрик Сан Франческо

Известният енергиен лечител ще свързва участници от цял свят със специална нишка

Днес е международният ден на щастието! Събития

Днес е международният ден на щастието!

Усмихвайте се дори и в трудните моменти

Пребиха главния редактор на „168 часа Събития

Пребиха главния редактор на „168 часа

Нападението над Слави Ангелов не е било с цел грабеж