Събития

На 21 април стартира велопоходът „Заедно"

Събитието стартира едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора

На 21 април стартира велопоходът „Заедно”
Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движението е промяна!“

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година  националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това  тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.  

Споделяме сили, знания и опит, за да  п р о м е н я м е.  
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните  институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

Велопоход „Заедно“ стартира  на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.
**********


За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.
Днес е световният ден на книгата и авторското право Събития

Днес е световният ден на книгата и авторското право

Какъв по-чудесен повод да (пре)открием удоволствието от четенето

Днес е международният ден на Земята Събития

Днес е международният ден на Земята

Мотото е „Да защитим изчезващите видове“

Списание 8 ви кани на пъстър пролетен базар Събития

Списание 8 ви кани на пъстър пролетен базар

Запознайте се с най-свежите и колоритни брандове, производители и заведения, избрани специално за вас от нашия екип

Осмият Байк и рън за Чепън край Драгоман е тази събота Събития

Осмият Байк и рън за Чепън край Драгоман е тази събота

Състезанието за планинско бягане и колоездене минимизира пластмасата за еднократна употреба

Адам Чаксфийлд: Ние сме безкрайно поле на съзнание Събития

Адам Чаксфийлд: Ние сме безкрайно поле на съзнание

Духовният учител идва за трети път в България

Приятно й е - Ива, със златен хумор Събития

Приятно й е - Ива, със златен хумор

Раздадоха наградите на Сатиричния театър „Златен кукерикон“

Дами-мажоретки откриват юбилейния фестивал „Здравей, Здраве” Събития

Дами-мажоретки откриват юбилейния фестивал „Здравей, Здраве”

Пролетниото събитие за здравословен живот в Пловдив започва с шествие на 19 април

Гуру Йоги Тан: Как се става лидер (видео) Събития

Гуру Йоги Тан: Как се става лидер (видео)

Бъдете готови за „трите води” по Пътя: сълзи, пот и водата, която ще ви подлеят

Шведската марка Fjällräven отвори магазин в България Събития

Шведската марка Fjällräven отвори магазин в България

Малката раница Конкен (Kånken) е емблема на компанията

140 години от обявяването на София за столица Събития

140 години от обявяването на София за столица

Днес София притежава особено очарование и дух на възрастна дама

Полет на таланта Събития

Полет на таланта

Ива Тодорова получи две награди „Икар“

Гуру Йоги Тан ще ни учи на живота и смъртта Събития

Гуру Йоги Тан ще ни учи на живота и смъртта

Големият приятел на България идва отново, за да подкрепи своите ученици по Пътя

На 30-и март стартира третият Outdoor & White Water Fest Събития

На 30-и март стартира третият Outdoor & White Water Fest

Цял рояк дронове ще заснемат двудневното събитие, посветено на спортовете на открито

*