Събития26 март 2019

На 21 април стартира велопоходът „Заедно"

Събитието стартира едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора

На 21 април стартира велопоходът „Заедно”
Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движението е промяна!“

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година  националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това  тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.  

Споделяме сили, знания и опит, за да  п р о м е н я м е.  
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните  институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

Велопоход „Заедно“ стартира  на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.
**********


За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.
Семинарите на д-р Рюдигер Далке имат силата да преобърнат живота ви Събития

Семинарите на д-р Рюдигер Далке имат силата да преобърнат живота ви

Големи отстъпки за сегашни и бъдещи абонати на Списание 8!

От 15 до 20 юли София трепти в ритъма на танца Събития

От 15 до 20 юли София трепти в ритъма на танца

Ансамбли от Казахстан, Мексико, Парагвай, Перу, Турция, Япония и България ще представят магията на фолклора

В България е патентована първата в света технология за добив на Браунов газ и минерали от Събития

В България е патентована първата в света технология за добив на Браунов газ и минерали от морска вода

На 17 юли ще се проведе уникална научна презентация на българското постижение

Заповядайте на вечерния семинар на тема „Мирът присъства“ Събития

Заповядайте на вечерния семинар на тема „Мирът присъства“

Заедно с Пътешественика Джон Мортън ще потърсим отговорите на въпроса: Какво е МИРА за теб?

Концерт на 110 чужденци на български език Събития

Концерт на 110 чужденци на български език

Хора от три континента ще пеят във Варна, Габрово и Пловдив по повод 155 г. от рождението на Учителя Петър Дънов

Започва набирането на проекти за 11-ото издание на „Избери, за да помогнеш“ Събития

Започва набирането на проекти за 11-ото издание на „Избери, за да помогнеш“

От началото на кампанията през 2009 г. Райфайзенбанк е подкрепила общо 257 каузи с близо 3 млн. лв.

Потомъкът на Росини Федерико Борландели с дебютен роман у нас Събития

Потомъкът на Росини Федерико Борландели с дебютен роман у нас

„Островът на черните скали” е напрегнат трилър за любовта, властта и дълга

Изложбата „Строежко“ отваря врати в Парк Мол Стара Загора Събития

Изложбата „Строежко“ отваря врати в Парк Мол Стара Загора

Входът за всички деца на възраст от 1 до 99 години е безплатен

Гинес обяви: Българка е с най-силния глас на планетата! Събития

Гинес обяви: Българка е с най-силния глас на планетата!

Народната певица Смиляна Захариева получи сертификат за силата на своя глас

Йога в НДК Събития

Йога в НДК

На 16 юни (неделя) входът е свободен

БРОД КЪМ ДУШАТА: Пътешествия на Силата Събития

БРОД КЪМ ДУШАТА: Пътешествия на Силата

Бране на билки, замесване на хляб с наричане, магията на трендафила, медитации и прана с Ивелина, Милена и Диляна

Днес е Световен ден на океаните Събития

Днес е Световен ден на океаните

Те са незаменими източници на живот, но прогнозите не са никак добри

Месец на децата в шоурумовете на Бултрако Моторс Събития

Месец на децата в шоурумовете на Бултрако Моторс

Велосипеди Astreco и други изненади ще получат малчуганите при покупка на Honda

Срещнете се със създателя на технологията ВедаПулс Събития

Срещнете се със създателя на технологията ВедаПулс

За първи път в България пристига създателят на технологията за пулсова диагностика ВедаПулс – д-р Олег Сорокин

Хилендарска чудотворна „Троеручица” вeче в град Враня Събития

Хилендарска чудотворна „Троеручица” вeче в град Враня

Фондация „Трейс за хората” дари светинята, за да обедини чрез духа българския и сръбския народ