ЗдравеНайден Колчев / 15 март 2020

Какво е да имаш дете, болно от цьолиакия?

Родителите на малката Мая: „Всичко е въпрос на планиране и дисциплина“

Какво е да имаш дете, болно от цьолиакия?
На пръв поглед Ина и Симеон са средностатистическо семейство – понякога се обичат повече, понякога се карат, но винаги се грижат за двете си деца с всеотдайност и любов. Това, което ги отличава, е, че ежедневно трябва да се съобразяват с факта, че дъщеричката им Мая има непоносимост към глутен. И животът им е постоянно планиране, в пъти повече от едно наистина „стандартно семейство“.

Малката Мая
Мая е сладко момиченце на шест години, което е толкова щуро, че на петата минута с нея направо ти се завива свят. Проблемът обаче при нея не е нейният чепат и направо неконтролируем нрав, а това, че е болна от цьолиакия – непоносимост към глутена. „Глутен“ се споменава толкова често в това семейство, че Мая успява дори да разкаже своя кратка история, докато пренарежда саксиите (за ужас на майка си) на терасата: „Ради ми даде неговото кюфте с глутен, а аз му дадох моето, което нямаше глутен. После много ме боля коремчето.“

В тази ситуация Мая трябва да расте доста бързо – и в преносния, но и в прекия смисъл. Именно забавянето в нейния растеж преди четири години е основната видима причина майка й да се усъмни, че нещо в развитието й не е както трябва. „Всеки си познава детето. – Ина започва разговора ни леко замислена, сякаш иска да си спомни това време в детайли. – Ние се усъмнихме по изпражненията й, по болките в корема и най-вече – тя не растеше! Мая ми е давала знаци, които аз не успях да разгадая в началото. Отхвърляше хляба, обичаше царевица и месо – аз го отдавах на нейните индивидуални предпочитания, но някой път картината може да е съвсем различна… Но главното са наистина проблемите с растежа и настроенията."
„Намаленото тегло, забавеният растеж и променливите настроения при Мая, асоциалността при някои и дори агресията при други, са сигурен признак, че има проблем.“


За теглото, растежа и стомашните проблеми е ясно, но защо точно промените в настроението
и детската агресия може да са признак за проблем с глутена? Например при Мая, която има толкова енергия, че човек може дори да няма време (и сили!) да се замисли за каквато и да е промяна в настроението, докато тя обръща къщата с главата нагоре за пореден път. „Е, как? До мозъка на детето не достигат полезни вещества – нито минерали, нито витамини, нищо. Дори и ендорфини, които успокояват и подобряват настроението. Реално мозъкът няма храна, освен кислорода. И затова децата понякога имат такива проблеми при общуването.“

Добре, ясно е, че Ина вече е напълно информирана по темата след безкрайните изследвания, разговори с лекари, четене и консултации с други родители в сходна ситуация. Не е ли обаче задача именно на личния лекар и дори на този в детската градина да диагностицират проблема с едно дете, което явно не расте и да предупредят отрано родителите? А знаем колко важна е ранната диагностика при абсолютно всички заболявания, да не говорим за детските.

Държавата и глутена
Тук в разговора се намесва и Симеон, който видимо полага усилия да прикрие силното си (меко казано) раздразнение, щом стане въпрос за диагностицирането на болестта на Мая. „По никакъв начин здравната  система не ни помогна в началото! Това, което свърши работа, беше наистина настойчивостта на Ина. Именно нейните съмнения, че нещо не е наред, помогнаха.“ Тук градусът на напрежението леко се покачва, дори и Мая го усеща, защото, обула обувките с висок ток на майка си, се заслушва в разговора. Ина, подобно на повечето български жени в такива ситуации, бързо взема положението в свои ръце със спокойния си тон: „Личната лекарка ни изпрати на ендокринолог, която беше възрастна жена с много опит и титли, но явно рутината й попречи. Втората ендокриноложка обаче – д-р Мария Средкова – диагностицира проблема след обстоен преглед, разговор в детайли с нас за Мая и множество изследвания.“



За разлика от мнозина, които мрънкат и обичат да плюят „държавата“
за щяло и нещяло и да обвиняват другите за своите проблеми, Ина и Симеон са стъпили съвсем здраво на земята. „Не можем да се оплачем. – Симеон е човек, който държи на справедливостта и няма проблем да посочи и положителните неща в ситуацията. – След проблема с диагностицирането в началото, сега наистина чувстваме помощта на системата. В момента месечно получаваме 9 кг. италианско безглутеново брашно. Освен това Мая е с ТЕЛК, за което ни дават и някаква сума. Така се справяме, защото безглутеновите храни са изключително скъпи. Ето тия солети, дето Мая ги яде сега, са почти 3 лв. за 70 гр.“

Естествено, по една или друга причина – дали поради недомислие или други пречки, никоя система не е перфектна: „Проблемът е, че същото количество се дава и на деца, които са доста по-големи и ядат повече”. „Освен това има такива, които се нуждаят от съпътстващо лечение, много по-тежки случаи от Мая. – допълва Ина. – А здравната каса съвсем не покрива всички разходи в такива ситуации. Така че донякъде ние сме привилегировани. Мая има цьолиакия в по-лека форма, боли я стомах, има разстройство, по-нервна е. Но познавам семейства, чиито деца изпадат в тежки алергични пристъпи, припадат, организмът им реагира на клетъчно ниво, само ако близнат глутен…“

Ежедневието
Какво се случва в ситуации, в които обаче Мая „близне“, случайно или не, глутен? Оказва се, че през последните няколко минути тя се е заслушала в разговора и се намесва авторитетно: „На рождения ден едно дете ми даде няколко парчета пърленка. Аз го питах има ли глутен и той ми каза, че няма. После пак ме боля корема. Сигурно ме е излъгал!“ Тук Симеон се намесва авторитетно със строг тон: „Мая, не може да вярваш на малки деца, те дори и възрастните не знаят какво означава глутен!“ След това продължава със спокоен глас: „След като това дете я почерпи – два месеца не можеше да се оправи. Болеше я стомаха постоянно…"
Един от проблемите е, че винаги трябва да си подготвен и да мислиш една крачка напред. Трябва да контролираш какво й дават другите деца и дори възрастни.
Примерно прибирам се със сина си и сме много гладни, купуваме си пица. С Мая трябва да дойда тук и ако и тя иска пица, аз трябва да й направя. Това са време и усилия, които са ежедневни, не се оплакваме де, свикнали сме…“

„Не е толкова страшно, трябва планиране и постоянно отделно готвене. – включва се в разговора Ина. –Проблемът е, че прясно приготвена храна няма никъде, освен ако не се предлага в ресторанта, в който си седнал. Имаше едно заведение в Герман, но то затвори по икономически съображения. Иначе като влезеш в ритъм не е проблем.“



Точно в тоя момент Дарин, братът на Мая, започва да си похапва вкусна глутенова баничка
със сирене. Дори и на възрастен човек му се прияжда, независимо от това на какви диети и здравословни режими е. Какво ли остава за едно шестгодишно дете? „Не, не ми е мъчно, ако другите ядат друга храна. Мама ми направи безглутенова торта за рождения ден с плодове. Даже й помагам някой път да прави сладки без глутен.“ – казва Мая между две безглутентови солети. „Добре, че не е от децата, които казват „искам, искам“ – допълва баща й. – Примерно има малко фирми, които правят безглутенов сладолед. Представете си, ако едно дете се лепне пред фризера и се развика „Искам сладолед, искам сладолед!“ Как да му обясниш, че няма точно неговия? Но Мая не е лигаво дете, дисциплинирана е.“

На някои продукти напоследък има информация дали съдържат глутен, но далеч не на всички. Освен това е известен факт, че пшенично нишесте (често скрито) има в лекарствата, млякото, кетчупа, саламите и какво ли още не. „Купуваме едно и също мляко винаги, което е проверено за нишесте вътре. Това се пробва с йод в домашни условия. – Ина отдавна има изграден механизъм за хранителна проверка. – Има един уред, казва се „Nima“, но доколкото знам все още няма доставчик в Европа. Проблемът при него е, че реактивът е скъп за еднократно тестване. Някои хора вече си поръчаха, но аз не съм убедена, че това е редно, щом не е сертифициран в Европа.“



Помощ и взаимопомощ
Малките са по цял ден на училище или както Мая – на детска градина. Как се справят родителите на дете с цьолиакия в среда, която те не могат да контролират директно? Тук Ина се усмихва широко:
„Щастливи сме, че в нашата градина готвят специално за Мая. Има случаи, когато изолират децата да се хранят сами, носят им храна от вкъщи. Всичко това зависи от директорката."
Може да разреши да се готви само за детето, например за Мая има специални съдове. Може да се ползва и фирма за кетъринг. Ако директорката иска да помогне, винаги ще намери начини. Имам една позната, която всяка сутрин става в пет, за да готви същото или максимално наподобяващо като в детската градина и го носи на дъщеря си!“

В днешни дни социалните мрежи могат да се използват за наистина смислени неща, за намиране на информация и не на последно място за взаимопомощ. „О, да! – Ина не крие вълнението си. – Участвам в три фейсбук групи за взаимопомощ. Помагаме си, публикуваме всякакви неща – примерно в кой магазин има намаление на безглутенови продукти, кой какво е тествал. Аз съм безкрайно благодарна на тези, които публикуват и слагат снимки на продукти или на тези, които са тествали определени храни или например ресторанти.“

А оттук нататък какво следва? Диета за цял живот? „Не е толкова страшно. – завършва разговора Ина. – Всичко е въпрос на планиране и дисциплина, както за нас, така и за Мая. Ето, след като почнахме този безглутенов режим, тя бързо започна да израства и не е най-дребната в групата си. Така че гледаме напред. Важното е, че тя е здрава, щастлива и отново се развива нормално…“

Още по темата:

Стартира първото издание на наградите Мисия Superdoc Здраве

Стартира първото издание на наградите Мисия Superdoc

Най-високо оценените от вас лекари ще бъдат наградени

Коронавирусът оцелява върху хирургическа маска до 7 дни Здраве

Коронавирусът оцелява върху хирургическа маска до 7 дни

Опакованите стоки, текстилът и вестниците са сравнително нискорискови

Паулина Генчева: Камфор 1M e отлично лекарство срещу пандемията Здраве

Паулина Генчева: Камфор 1M e отлично лекарство срещу пандемията

Никой друг досега освен д-р Раджан Шанкаран не е предложил конкретно решение, казва супервайзърът от Лондонски колеж по класическа хомеопатия

Психолози предлагат безвъзмездно консултации Здраве

Психолози предлагат безвъзмездно консултации

Вижте списъка с доброволци, които ви предлагат психологическа подкрепа

Билките в борбата с COVID-19 Здраве

Билките в борбата с COVID-19

Сладък пелин, ехинацея, левурда и чесън са на първа линия в армията на „Хербалкан”. Семейната фирма е готова с нови комбинации, които подсилват имунната система

101-годишен оцеля след испанския грип, Втората световна война и COVID-19 Здраве

101-годишен оцеля след испанския грип, Втората световна война и COVID-19

Никой не може да напише бъдещето, каза кметът на Римини Глория Лиси

Лекарствата, които борят COVID-19, не се купуват от аптеките Здраве

Лекарствата, които борят COVID-19, не се купуват от аптеките

Те са опасни, ако се вземат без лекарски контрол, предупреждават професорите Момеков и Момекова

Йога нидра Здраве

Йога нидра

Лек за хронични, психосоматични заболявания, стрес, тревожност и депресия

Псевдонаучни теории в нета объркват хората Здраве

Псевдонаучни теории в нета объркват хората

Spiegel: Би било опасно за всички, ако масите повярват на подобни хипотези

Камфор 1М преборва СOVID-19 Здраве

Камфор 1М преборва СOVID-19

Светило в хомеопатията откри лекарство, с което болни от коронавирус оздравяват за седмица и няма нито един смъртен случай!

Какво помага на японците в борбата срещу коронавируса? Здраве

Какво помага на японците в борбата срещу коронавируса?

Отговорът според българка в Йокохама са културата им на поведение и силният дух

Министерството на здравеопазването стартира DMS кампания Здраве

Министерството на здравеопазването стартира DMS кампания

Тя е в подкрепа на българските медици, работещи в условията на COVID-19

О. Торсунов: „Коронавирусът не понася джинджифил Здраве

О. Торсунов: „Коронавирусът не понася джинджифил

Руският коуч съветва освен да се смуче, коренът да се носи и привързан към китката

Грета Тунберг казва, че може би е с коронавирус Здраве

Грета Тунберг казва, че може би е с коронавирус

Пандемията показа, че обществата са неустойчиви, но и че човечеството може да действа бързо и организирано

Как да обясним на децата какво става Здраве

Как да обясним на децата какво става

Анета Ралчева, учител: Все едно играем на „замръзни"

Анелия Треновска от Дюселдорф: „Властите подцениха ситуацията и не реагираха навреме” Здраве

Анелия Треновска от Дюселдорф: „Властите подцениха ситуацията и не реагираха навреме”

Рафтовете в магазините са празни. Липсват хранителни стоки от първа необходимост