ЗдравеНайден Колчев / 15 март 2020

Какво е да имаш дете, болно от цьолиакия?

Родителите на малката Мая: „Всичко е въпрос на планиране и дисциплина“

На пръв поглед Ина и Симеон са средностатистическо семейство – понякога се обичат повече, понякога се карат, но винаги се грижат за двете си деца с всеотдайност и любов. Това, което ги отличава, е, че ежедневно трябва да се съобразяват с факта, че дъщеричката им Мая има непоносимост към глутен. И животът им е постоянно планиране, в пъти повече от едно наистина „стандартно семейство“.

Малката Мая
Мая е сладко момиченце на шест години, което е толкова щуро, че на петата минута с нея направо ти се завива свят. Проблемът обаче при нея не е нейният чепат и направо неконтролируем нрав, а това, че е болна от цьолиакия – непоносимост към глутена. „Глутен“ се споменава толкова често в това семейство, че Мая успява дори да разкаже своя кратка история, докато пренарежда саксиите (за ужас на майка си) на терасата: „Ради ми даде неговото кюфте с глутен, а аз му дадох моето, което нямаше глутен. После много ме боля коремчето.“

В тази ситуация Мая трябва да расте доста бързо – и в преносния, но и в прекия смисъл. Именно забавянето в нейния растеж преди четири години е основната видима причина майка й да се усъмни, че нещо в развитието й не е както трябва. „Всеки си познава детето. – Ина започва разговора ни леко замислена, сякаш иска да си спомни това време в детайли. – Ние се усъмнихме по изпражненията й, по болките в корема и най-вече – тя не растеше! Мая ми е давала знаци, които аз не успях да разгадая в началото. Отхвърляше хляба, обичаше царевица и месо – аз го отдавах на нейните индивидуални предпочитания, но някой път картината може да е съвсем различна… Но главното са наистина проблемите с растежа и настроенията."

„Намаленото тегло, забавеният растеж и променливите настроения при Мая, асоциалността при някои и дори агресията при други, са сигурен признак, че има проблем.“

За теглото, растежа и стомашните проблеми е ясно, но защо точно промените в настроението и детската агресия може да са признак за проблем с глутена? Например при Мая, която има толкова енергия, че човек може дори да няма време (и сили!) да се замисли за каквато и да е промяна в настроението, докато тя обръща къщата с главата нагоре за пореден път. „Е, как? До мозъка на детето не достигат полезни вещества – нито минерали, нито витамини, нищо. Дори и ендорфини, които успокояват и подобряват настроението. Реално мозъкът няма храна, освен кислорода. И затова децата понякога имат такива проблеми при общуването.“

Добре, ясно е, че Ина вече е напълно информирана по темата след безкрайните изследвания, разговори с лекари, четене и консултации с други родители в сходна ситуация. Не е ли обаче задача именно на личния лекар и дори на този в детската градина да диагностицират проблема с едно дете, което явно не расте и да предупредят отрано родителите? А знаем колко важна е ранната диагностика при абсолютно всички заболявания, да не говорим за детските.

Държавата и глутена

Тук в разговора се намесва и Симеон, който видимо полага усилия да прикрие силното си (меко казано) раздразнение, щом стане въпрос за диагностицирането на болестта на Мая. „По никакъв начин здравната система не ни помогна в началото! Това, което свърши работа, беше наистина настойчивостта на Ина. Именно нейните съмнения, че нещо не е наред, помогнаха.“ Тук градусът на напрежението леко се покачва, дори и Мая го усеща, защото, обула обувките с висок ток на майка си, се заслушва в разговора. Ина, подобно на повечето български жени в такива ситуации, бързо взема положението в свои ръце със спокойния си тон: „Личната лекарка ни изпрати на ендокринолог, която беше възрастна жена с много опит и титли, но явно рутината й попречи. Втората ендокриноложка обаче – д-р Мария Средкова – диагностицира проблема след обстоен преглед, разговор в детайли с нас за Мая и множество изследвания.“

За разлика от мнозина, които мрънкат и обичат да плюят „държавата“ за щяло и нещяло и да обвиняват другите за своите проблеми, Ина и Симеон са стъпили съвсем здраво на земята. „Не можем да се оплачем. – Симеон е човек, който държи на справедливостта и няма проблем да посочи и положителните неща в ситуацията. – След проблема с диагностицирането в началото, сега наистина чувстваме помощта на системата. В момента месечно получаваме 9 кг. италианско безглутеново брашно. Освен това Мая е с ТЕЛК, за което ни дават и някаква сума. Така се справяме, защото безглутеновите храни са изключително скъпи. Ето тия солети, дето Мая ги яде сега, са почти 3 лв. за 70 гр.“

Естествено, по една или друга причина – дали поради недомислие или други пречки, никоя система не е перфектна: „Проблемът е, че същото количество се дава и на деца, които са доста по-големи и ядат повече”. „Освен това има такива, които се нуждаят от съпътстващо лечение, много по-тежки случаи от Мая. – допълва Ина. – А здравната каса съвсем не покрива всички разходи в такива ситуации. Така че донякъде ние сме привилегировани. Мая има цьолиакия в по-лека форма, боли я стомах, има разстройство, по-нервна е. Но познавам семейства, чиито деца изпадат в тежки алергични пристъпи, припадат, организмът им реагира на клетъчно ниво, само ако близнат глутен…“

Ежедневието

Какво се случва в ситуации, в които обаче Мая „близне“, случайно или не, глутен? Оказва се, че през последните няколко минути тя се е заслушала в разговора и се намесва авторитетно: „На рождения ден едно дете ми даде няколко парчета пърленка. Аз го питах има ли глутен и той ми каза, че няма. После пак ме боля корема. Сигурно ме е излъгал!“ Тук Симеон се намесва авторитетно със строг тон: „Мая, не може да вярваш на малки деца, те дори и възрастните не знаят какво означава глутен!“ След това продължава със спокоен глас: „След като това дете я почерпи – два месеца не можеше да се оправи. Болеше я стомаха постоянно…"

Един от проблемите е, че винаги трябва да си подготвен и да мислиш една крачка напред. Трябва да контролираш какво й дават другите деца и дори възрастни.

„Примерно прибирам се със сина си и сме много гладни, купуваме си пица. С Мая трябва да дойда тук и ако и тя иска пица, аз трябва да й направя. Това са време и усилия, които са ежедневни, не се оплакваме де, свикнали сме…“

„Не е толкова страшно, трябва планиране и постоянно отделно готвене. – включва се в разговора Ина. –Проблемът е, че прясно приготвена храна няма никъде, освен ако не се предлага в ресторанта, в който си седнал. Имаше едно заведение в Герман, но то затвори по икономически съображения. Иначе като влезеш в ритъм не е проблем.“

Точно в тоя момент Дарин, братът на Мая, започва да си похапва вкусна глутенова баничка със сирене. Дори и на възрастен човек му се прияжда, независимо от това на какви диети и здравословни режими е. Какво ли остава за едно шестгодишно дете? „Не, не ми е мъчно, ако другите ядат друга храна. Мама ми направи безглутенова торта за рождения ден с плодове. Даже й помагам някой път да прави сладки без глутен.“ – казва Мая между две безглутентови солети. „Добре, че не е от децата, които казват „искам, искам“ – допълва баща й. – Примерно има малко фирми, които правят безглутенов сладолед. Представете си, ако едно дете се лепне пред фризера и се развика „Искам сладолед, искам сладолед!“ Как да му обясниш, че няма точно неговия? Но Мая не е лигаво дете, дисциплинирана е.“

На някои продукти напоследък има информация дали съдържат глутен, но далеч не на всички. Освен това е известен факт, че пшенично нишесте (често скрито) има в лекарствата, млякото, кетчупа, саламите и какво ли още не. „Купуваме едно и също мляко винаги, което е проверено за нишесте вътре. Това се пробва с йод в домашни условия. – Ина отдавна има изграден механизъм за хранителна проверка. – Има един уред, казва се „Nima“, но доколкото знам все още няма доставчик в Европа. Проблемът при него е, че реактивът е скъп за еднократно тестване. Някои хора вече си поръчаха, но аз не съм убедена, че това е редно, щом не е сертифициран в Европа.“

Помощ и взаимопомощ

Малките са по цял ден на училище или както Мая – на детска градина. Как се справят родителите на дете с цьолиакия в среда, която те не могат да контролират директно? Тук Ина се усмихва широко:

„Щастливи сме, че в нашата градина готвят специално за Мая. Има случаи, когато изолират децата да се хранят сами, носят им храна от вкъщи. Всичко това зависи от директорката."

„Може да разреши да се готви само за детето, например за Мая има специални съдове. Може да се ползва и фирма за кетъринг. Ако директорката иска да помогне, винаги ще намери начини. Имам една позната, която всяка сутрин става в пет, за да готви същото или максимално наподобяващо като в детската градина и го носи на дъщеря си!“

В днешни дни социалните мрежи могат да се използват за наистина смислени неща, за намиране на информация и не на последно място за взаимопомощ. „О, да! – Ина не крие вълнението си. – Участвам в три фейсбук групи за взаимопомощ. Помагаме си, публикуваме всякакви неща – примерно в кой магазин има намаление на безглутенови продукти, кой какво е тествал. Аз съм безкрайно благодарна на тези, които публикуват и слагат снимки на продукти или на тези, които са тествали определени храни или например ресторанти.“

А оттук нататък какво следва? Диета за цял живот? „Не е толкова страшно. – завършва разговора Ина. – Всичко е въпрос на планиране и дисциплина, както за нас, така и за Мая. Ето, след като почнахме този безглутенов режим, тя бързо започна да израства и не е най-дребната в групата си. Така че гледаме напред. Важното е, че тя е здрава, щастлива и отново се развива нормално…“