Подкрепете ни!




Събития26 март 2019

На 21 април стартира велопоходът „Заедно"

Събитието стартира едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора

На 21 април стартира велопоходът „Заедно”


Ежегодната социално-спортна инициатива на Българска Асоциация по Хемофилия тази година ще премине под надслов „Движението е промяна!“

На 21 април 2019 г., Българската Асоциация по Хемофилия за 4-та поредна година организира Велопоход „Заедно“ в подкрепа на хората с хемофилия. Социално-спортния велопоход стартира точно в 11:00 ч. едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Тази година  националната информационна кампанията ще премине под надслов „Движението е промяна!“

Асоциацията ежегодно отбелязва Световния ден на Хемофилията на 17 април с различни публични събития и проекти, които целят да дадат гласност на инициативите за осигуряване на необходимото лечение и подобряване на социалните условия на живот за хората с вродени нарушения на кръвосъсирването.

Част от социалните цели, за които Асоциацията работи в дългосрочен план, е подобряването на условията за достъп до детски градини и учебни заведения за децата с хемофилия, както и преодоляване на психологическата бариера за тях и родителите им. Паралелно с това  тече активен работен диалог с отговорните институции за осигуряване на профилактично лечение за пациентите над 18-годишна възраст, както и за обезпечаване с нужното количество лекарство за плановите кръвни операции.

С тазгодишното послание „Движението е промяна“ Асоциацията призовава всеки един от нас да бъде двигател на позитивната промяна. Нашата мисия е да продължаваме да се движим ЗАЕДНО, надграждайки с нови сили и знания постигнатото до тук. Да споделяме информация и знание, да мотивираме публичния сектор и здравните институции да бъдат партньори в създаването на по-благоприятна среда с достъп до необходимите лекарства и съвременни методи за лечение на пациентите с хемофилия.  

Споделяме сили, знания и опит, за да  п р о м е н я м е.  
През последните 3 години над 100 организации от неправителствения, публичния и частния сектор се включиха в кампанията и над 1500 души се движеха ЗАЕДНО с колело по време на велопохода, за да покажат съпричастност и отговорност към хората с хемофилия и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването. През 2019 очакваме още повече съмишленици и посланици на доброто, с които да продължим започнатата промяна, като привлечем вниманието на широката общественост и на отговорните  институции. Стремим се да повишим информираността на обществото, достигайки и до недиагностицирани хора с наследствени нарушения на кръвосъсирването.

Велопоход „Заедно“ стартира  на 21 април точно в 11:00 часа едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Стара Загора. Маршрутите и в 5-те града са леки, съобразено с децата и болните, които ще се включат във велошествията.
**********


За хемофилията:
Хемофилията, болест на Фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са наследствени заболявания предавани генетично. Клиничното проявление се изразява с понижаване способността на тялото да съсирва кръвта, и резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Пациентите с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите могат да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране на индивида при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми а болестта на фон Вилебранд и другите редки нарушения на кръвосъсирването са дефект в телесни хромозоми. Съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор на кръвосъсирване VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са носители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

При болестта на фон Вилебранд и другите редки наследствени нарушения на кръвосъсирването може да страдат както момчета така и момичета.

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика  или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантна (създадена по генетичен път) технология. Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението още по-трудно.
Гората.бг подарява 55 хиляди дръвчета на софиянци Събития

Гората.бг подарява 55 хиляди дръвчета на софиянци

Волята на дарителите е фиданките да не се продават и който ги вземе - да се грижи с любов за тях

Сънуващият пророк видя атентата в Русия Събития

Сънуващият пророк видя атентата в Русия

Той предсказа събитието с невероятна точност. На 27 април идва в България с подробности за предстоящи природни бедствия.

Време е за полет на звезди Събития

Време е за полет на звезди

Единственият по рода си български конкурс Wings for stars отново набира участници, както и спомоществователи

В края на юни във Варна ще се проведе семинарът „Въведение в катара и тантриара“ Събития

В края на юни във Варна ще се проведе семинарът „Въведение в катара и тантриара“

Разберете кои са най-важните послания на Съюза на Пазителите към човечеството през последните 25 години

Опитайте над 150 вина от цял свят Събития

Опитайте над 150 вина от цял свят

Петото винено изложение-дегустация на Уайнбокс ще се проведе на 15 март

Честита Баба Марта! Събития

Честита Баба Марта!

Днес се връщаме във времена, когато нашите прадеди са били по-близо до природата

Над 150 вина от цял свят на петото винено изложение-дегустация на Уайнбокс Събития

Над 150 вина от цял свят на петото винено изложение-дегустация на Уайнбокс

Участвайте и в майсторските класове с известни лектори. Ранното записване и за двете събития е до 8 март.

За първи път в България – операта „Медея“ от Луиджи Керубини Събития

За първи път в България – операта „Медея“ от Луиджи Керубини

Подарете си това преживяване в Софийската опера на 23, 24 и 25 февруари

„Планината на Танръ“ на Мухарем Алиосман с нов тираж Събития

„Планината на Танръ“ на Мухарем Алиосман с нов тираж

Това е увлекателен разказ за суфизма и мистичния ислям в Източните Родопи, за които се знае твърде малко

Концерт за виолончело и оркестър Събития

Концерт за виолончело и оркестър

33-тият сезон на Нов симфоничен оркестър се посвещава на неговия основател Юлия Христова

„Планината на Танръ“ – памет и вяра на алианите от Източните Родопи Събития

„Планината на Танръ“ – памет и вяра на алианите от Източните Родопи

Елате на представянето на книгата на 17.02.2024 г. в клуб „Перото“!

И българските фермери се вдигнаха на протест: искат защита на продукцията си Събития

И българските фермери се вдигнаха на протест: искат защита на продукцията си

Отхвърлиха предложение да им се компенсират загубите от вноса на украинско жито, но само срещу финансов отчет

Зимен ритрийт с Учителя Зор Алеф и цикъл от актове Свещена терапия Събития

Зимен ритрийт с Учителя Зор Алеф и цикъл от актове Свещена терапия

Темата е духовна свобода, просветление и съвършенство. Срокът за записване е до 7 февруари.

Френски фермер: „Нашата цел е да обкръжим Париж“ Събития

Френски фермер: „Нашата цел е да обкръжим Париж“

Протестите подкрепят селскостопански производители от почти всички страни в Европа